Pai Inova e Cria Remédio para Doença Rara do Filho, Beneficiando Outras Famílias
Determinado a salvar seu filho, um pai desenvolveu um medicamento para tratá-lo de uma condição rara. O sucesso do produto chamou a atenção de diversas famílias que agora buscam acesso ao tratamento. Em resposta, ele fundou uma organização sem fins lucrativos dedicada à distribuição dessa cura ao redor do mundo.
Terry Pirovolakis, especialista em tecnologia da informação em Toronto, Canadá, não se conformou com o diagnóstico devastador que recebeu sobre seu filho Michael. Ele fora diagnosticado com SPG50 (paraplegia espástica tipo 50), uma condição neurológica grave e progressiva.
Incansável na busca por alternativas terapêuticas, Terry encontrou na terapia genética a solução ideal. Apesar de custar aproximadamente US$ 1 milhão, ele não hesitou em refinanciar sua casa para garantir o tratamento inovador que poderia salvar seu bebê. Após ser tratado com sucesso, Michael leva hoje uma vida cheia de saúde e vitalidade. Agora Terry quer estender essa esperança a outras crianças afetadas pela mesma enfermidade.
Uma Incrível Jornada
A terapia genética escolhida por Terry interrompe a evolução da doença; no entanto, até então ela só havia sido testada em modelos animais e culturas celulares humanas. Sem hesitar nos riscos envolvidos ou na incerteza relacionada às novas abordagens médicas, Terry optou por aplicar essa terapia diretamente em seu filho.
Um ponto crucial é que apenas uma pequena farmacêutica na Espanha era responsável pela produção desse tratamento tão promissor. Apesar das dificuldades enfrentadas na obtenção da autorização necessária para realizar o procedimento no pequeno Michael — que envolve injeções intratecais — Terry manteve-se firme em seu propósito.
O resultado? Uma resposta extremamente positiva ao atendimento médico! Com mais três doses reservadas após o tratamento inicial de Michael bem-sucedido, ele decidiu compartilhar essa dádiva com outras famílias necessitadas.
Fundação Voltada à Esperança
Frente aos desafios enfrentados por outras famílias cujos filhos também precisavam desse tipo raríssimo de atendimento médico inédito nos EUA, Terry estabeleceu a Elpida Therapeutics — uma fundação sem fins lucrativos cujo nome significa “esperança” em grego.
O primeiro envio das oito doses já fabricadas contra SPG50 foi realizado da Espanha para os Estados Unidos. Há atualmente quatro famílias mobilizando-se para arrecadar fundos requeridos pelo caro processo terapêutico: “O tempo é crucial”, explica Pirovolakis.
“O remédio está armazenado aqui mesmo sob refrigeração aguardando aplicação”, enfatiza ele ainda preocupado com as questões financeiras pendentes necessárias à aplicação dos tratamentos médicos disponíveis.
Colaborações Para Salvar Vidas
A Elpida Therapeutics uniu forças com a Columbus Children’s Foundation (CCF) e CureSPG50 visando ampliar as oportunidades de cura às crianças acometidas pela mesma doença devastadora.
Sheila Mikhail cofundadora da Fundación Columbus comentou sobre essa parceria essencial: “Estamos comprometidos a assegurar que nenhuma criança fique desamparada”, declarou ela durante entrevista concedida à Fox News Digital.
Ela completou: “Acreditamos firmemente que toda criança merece lutar pelo direito básico à saúde”.
Apoio Contínuo À Saúde Infantil
Com um ardente desejo de auxiliar outros meninos e meninas passando por dilemas semelhantes ao vivenciado por sua família, tendo criado sua fundação há dois anos voltada especificamente ao tratamento dessa condição rara, considera crucial angariar apoio popular nessa causa nobre: “Quando percebi que ninguém estava lutando contra isso, decidi agir — não poderia ficar parado enquanto tantas vidas estavam em risco”.
Desde então este generoso pai tem trabalhado incansavelmente divulgando esses medicamentos revolucionários; além disso ajudará outros pequenos pacientes como Jack Lockard pelos seus seis meses; sua mãe Rebekah declarou confiante após os primeiros resultados positivos do novo medicamento: “Jack progrediu incrivelmente… agora consegue ficar sentado sozinho!”
Outro bom resultado surge quando várias crianças sob os cuidados deste novo regime apresentam evolução cognitiva visível, atestados correspondentes confirmam melhorias repentinas, especialmente no quadro utilizado anteriormente como padrão comparativo, conforme mencionado pelas mães envolvidas, cujos filhos atrás desta química milagrosa detém potencial transformacional – algoritmo benéfico retroalimentado multiplicativamente!
Contudo, Owen pretenderia combinar origens e condições subjacentes, encarecemos expectativas futuras, levando adiante a relevância diante patologias mínimas, mas sem ter certeza de que encontrasse barreiras monetárias visíveis. Empresas farmacêuticas demonstram aversão fortíssima devido ao tamanho reduzido do mercado associado às doenças raras, mas sempre prevalecem militâncias protetoras dedicadas à expansão caso contrário!
Pela Aprovação Necessária!
Testes clínicos em andamento estão alcançando metas importantes. As perspectivas são bastante otimistas, pois a eficácia observada pode levar à aprovação regulatória junto aos órgãos competentes. Otimistas acreditam que isso estimulará salvaguardas e finalmente permitirá o acesso universal ao tratamento para todas as crianças necessitantes.
A Condição Vulnerável – SGP50
A SGP50 é uma condição neurológica rara e degenerativa que afeta principalmente crianças. Caracterizada por fraqueza muscular progressiva e problemas motores graves, a doença impacta significativamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
