No Rio de Janeiro, agora está em vigor a Lei Gui que autoriza pacientes com epidermólise bolhosa a ter atendimento especializado com equipe multidisciplinar nas unidades públicas de saúde e recebimento de pensão. A lei leva o nome do menino Guilherme Gandra Moura, de 9 anos, que ganhou a simpatia nacional e que tem a doença.
Doença genética, hereditária e rara, a epidermólise bolhosa provoca a formação de bolhas na pele agravadas por atritos e traumas mínimos. Pela lei, os atendimentos poderão ser feitos inclusive em casa e haverá mapeamento genético na gravidez para casais que têm consanguinidade para verificar a possibilidade de o bebê nascer com a doença.
A Lei Gui define ainda que haverá pensão especial para os pacientes e os responsáveis que dele cuidam. Porém, o valor ainda será definido pelo governo do Rio de Janeiro. A nova norma estadual é resultado da luta incansável da mãe Gui, Tayane Gandra, que procurou os políticos do estado e fez a sugestão.
Equipe especializada
O Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa contará com uma equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença.
A equipe vai reunir neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, patologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, especialistas em dor e neurologistas.
Também farão parte para tratar de epidermólise bolhosa psicólogos, fonoaudiólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, nutricionistas e profissionais de enfermagem.
Pela Lei Gui, os atendimentos vão seguir os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde e não haverá limite de idade para atendimento.
Epidermólise Bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma doença que causa a formação de bolhas e feridas na pele e mucosas, trazendo inúmeros desafios para os pacientes e seus familiares.
As crianças com a doença são chamadas de “crianças borboletas” porque a pele parece com as asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. Em um vídeo delicado e sensível, o pequeno Gui brinca com a expressão ao falar do caso dele.
Tanto homens como mulheres podem ser diagnosticados com epidermólise bolhosa que diferentes etnias e faixas etárias. É uma doença que provoca dor e afeta a vida cotidiana física e emocional dos pacientes.
A estimativa é que cerca de 500 mil pessoas no mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a associação de pacientes e famílias que tratam da doença reúne 802 pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa. Por enquanto é uma doença que não tem cura.
O tratamento no SUS
O Ministério da Saúde, nos protocolos e diretrizes, informa que há curativos especiais para o tratamento das feridas provocadas pela doença, além dos seguintes procedimentos:
- Tratamento intensivo de paciente em reabilitação física;
- Tratamento de outras malformações congênitas;
- Tratamento de grande queimado;
- Avaliação clínica para diagnóstico de doenças raras.
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Gui, o queridinho nacional
Vascaíno apaixonado, o menino Gui ganhou a simpatia nacional ao acordar do coma, em decorrência do agravamento da doença, e emocionar o país. Simpático e falante, o garoto conquistou a todos inclusive o time oficial do Vasco.
A partir da recuperação do hospital e em tratamento constante da epidermólise bolhosa, Gui passou a ser símbolo no combate à doença ao lado da mãe. Ambos tiveram contato com políticos e celebridades em busca de melhorias para os pacientes.
Tanto esforço valeu, Gui e Tayane! Torcemos para que em breve a Lei Gui seja adotada em todo país.
Veja aqui a Lei Gui completa.
Luta incansável
O governador do Rio de Janeiro, Cláudio Castro, confirmou que a batalha de Tayane Gandra Orrico que inspirou a Lei Gui.
“Essa lei foi impulsionada pela luta incansável do menino Guilherme Gandra, conhecido como Gui, e de sua mãe, Tayane Gandra Orrico. A batalha do Gui nos mostrou a urgência em garantir os direitos de pacientes com epidermólise bolhosa. Vamos levar esperança e alívio para essas pessoas”, disse.
Mais informações no site do governo do Rio de Janeiro aqui
Gui, o garoto que inspirou a lei que leva seu nome, e que sofre de epidermólise bolhosa
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