O Sorriso Inesperado de Santi
Uma sequência inusitada surpreendeu os médicos quando Santi, de apenas 2 anos, teve uma reação inexplicável ao receber solavancos.O que deveria ser um momento comum se transformou em um espetáculo incrível: seu rosto, que antes parecia paralisado, ganhou um sorriso breve, mas encantador.
Esse momento foi capturado em vídeo e rapidamente se espalhou, tocando o coração de pessoas ao redor do mundo. “Foi como se tivéssemos presenciado uma espécie de milagre”, relatou roxy, mãe de Santi, referindo-se à primeira vez que ela e a esposa, April, viram a expressão no rosto do filho. “Sempre que ele tendo solavancos, nós registramos.”
Desvendando a Síndrome de Moebius
Santi nasceu com a síndrome de Moebius, uma condição neurológica rara que impede o funcionamento adequado dos músculos faciais. Desde seu nascimento, ele foi um bebê silencioso, sem chorar e sem expressões, o que deixou Roxy bastante preocupada. “Ele nunca chorou, e seus olhos estavam rolando para trás”, disse ela. “Estava óbvio que algo não estava certo.”
Apesar das preocupações de roxy, os médicos inicialmente garantiram que tudo estava normal. “Durante três dias, Santi não piscou, não sorriu e não fez nenhum movimento”, comentou a mãe. Após pesquisar na internet, Roxy descobriu informações sobre a síndrome e, quando o pediatra retornou de férias, Santi foi admitido na UTI, onde um especialista confirmou o diagnóstico.
Os médicos alertaram sobre as graves consequências que a condição poderia trazer. “Ele poderia permanecer em estado vegetativo por toda a vida.As palavras do médico foram devastadoras”, lembrou Roxy.
A Jornada da Família
Roxy e April, juntas há 16 anos, trabalharam arduamente para construir sua família.elas conceberam seus três filhos mais velhos através da fertilização recíproca,e depois,Santi foi gerado por April,usando os óvulos de Roxy. Essa gravidez foi repleta de complicações desde o início,com April sangrando e uma médica informando que ela poderia estar tendo um aborto. “Ela estava tão furiosa que simplesmente pegou os medicamentos e jogou fora”, disse Roxy, uma decisão que pode ter salvado a vida de Santi.
Após o nascimento, a luta de Santi não terminou. Ele enfrentou dificuldades com a alimentação,não conseguia piscar e teve uma queda significativa de peso nos primeiros dias. “Alguns médicos nunca tinham ouvido falar da síndrome de Moebius fora dos livros. se não tivéssemos buscado tratamento, ele poderia ter morrido de fome”, disse Roxy.
O Sorriso como Símbolo de Esperança
Aos dias de hoje, Santi requer cuidados constantes. Ele é alimentado por um tubo seis vezes ao dia e precisa de colírios para evitar o ressecamento dos olhos. Sua família planeja cada passeio com muito cuidado, incluindo o transporte do carregador para sua bomba de alimentação.
Entretanto, o sorriso que surge quando Santi recebe solavancos se tornou uma luz de esperança para sua família. “Cada vez que ele passa por isso,ele sorri. Isso nos enche de alegria”, disse Roxy.
Os médicos se mostram sem explicações para esse fenômeno. “Consultamos o neurologista e ele apenas disse: ‘Eu não sei. Não temos dados suficientes sobre a síndrome de Moebius para entender isso'”, comentou Roxy.
No horizonte, uma possível cirurgia para permitir que Santi expresse seu interior está prevista quando ele completar quatro anos. Embora o procedimento seja complexo e de alto custo,oferece esperança de que ele possa manifestar o que sente interiormente.
Roxy disse: “Para nós, parece um pequeno sorriso, mas, mais importante, agora as pessoas entendem o que é a síndrome de Moebius.”
Desafiando Estigmas e Encaminhando Esperança
A família está empenhada em ensinar ao mundo sobre a condição. “O principal equívoco é achar que ele não é feliz”, afirmou Roxy. “Santi é uma criança extremamente feliz, mesmo sem poder sorrir.”
April reforçou essa ideia: “As pessoas frequentemente pensam que estão em uma condição pior do que realmente estão. Elas interagem como se Santi não estivesse ali, mas ele entende tudo e faz parte do convívio.”
Atualmente, os vídeos de Santi estão inspirando e dando esperança a outras famílias, assim como proporcionaram um novo ânimo para Roxy e April. “Quando comecei a pesquisar sobre a síndrome de Moebius, o primeiro lugar que acessei foi o TikTok”, relatou Roxy.
Agora, famílias de diferentes lugares entram em contato com elas para compartilhar experiências. “Recebo mensagens de pessoas do Equador em espanhol e inglês”, comentou Roxy. “É uma rede de apoio única para famílias com crianças especiais.”
Roxy espera que o mundo se torne mais compreensivo. “A síndrome de Moebius não define ninguém.”
No momento, a família aguarda ansiosamente o próximo solavanco e o próximo sorriso milagroso de Santi.
